HAEって知ってる？
0422-27-2122
180-0004 住所/ 東京都武蔵野市吉祥寺本町1-26-1 JK吉祥寺ﾋﾞﾙ202
営業時間/21時～翌5時 定休日/年中無休
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HAEって知ってる？
こんばんは。
今日は【HAE DAY】です。
それではさっそく触れていきたいと思います。
※画像閲覧注意です。
希少疾病で難病に指定されている
遺伝性血管性浮腫（HAE）。
体のさまざまな場所に腫れが起こる
HAEの患者・家族などが参加する
NPO法人HAEジャパン（HAEJ）が制定しました。
日付はHAE世界国際患者会（HAEi）が定めたもので、隔年でハンガリー・ブダペストでHAEについての
医学学会が毎回5月16日前後に行われていることから。
患者自身が難病に負けずに笑顔（スマイル）で
メッセージを発信し、世界中の患者の人たちと
つながり、笑顔の輪を広げていく日と
することが目的です。
また、社会にHAEのことを広く知ってもらうことも
目的の一つ。記念日は一般社団法人・日本記念日
協会により認定・登録されました。
上のロゴマークはHAEの発作の1つである
手の腫れをモチーフにしつつ、
そこにもう1つの手を重ねることで、
患者に対して「寄り添っていきたい」
という想いが反映されています。
【HAEについて】
遺伝性血管性浮腫
（HAE：Hereditary angioedema）は、
遺伝子の変異が原因で血液の中にある
C1-エラスターゼ・インヒビター
（C1-インヒビターともいう）
の機能が低下する病気です。
体のいたるところに2～3日持続する
「腫れ」や「むくみ」（血管性浮腫という）を
繰り返す。個人差があるが、
10歳から20歳代に発症することが多く、
皮膚（手足・顔面・生殖器など）が腫れた場合は、
一見すると「じんま疹」に似ていることがあるが、
強いかゆみを伴わないのが特徴です。
特にのどが腫れる場合は呼吸困難に陥り、
生命の危険を来す可能性がある。
一方、お腹（胃や腸）が腫れると腸閉塞と
同様に嘔吐したり、強い痛みを感じることがあります。
はい！
今日はここまで！！
それでは今日も元気に営業中！
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